Síndrome de Down – mitos e realidades
Gil Pena
“Os oprimidos que introjetam a “sombra” dos opressores e seguem as suas pautas, temem a liberdade, na medida em que esta, implicando a expulsão dessa sombra, exigiria deles que “preenchessem” o vazio deixado pela expulsão com outro conteúdo” – o de sua autonomia.” (Paulo Freire – educador).
Entre os meus estudos atuais, um autor com quem estou aprendendo muito é Paulo Freire. A pergunta é: Como fazer para que nós 1400 pessoas discutamos a consciência que temos a cerca do mundo, refletindo sobre ela, de modo a termos a possibilidade de construir uma realidade diferente a partir dessa reflexão?
A grande delícia é a possibilidade de construir uma realidade diferente, acreditar nessa possibilidade, ver que nós mesmos ainda não estamos totalmente construídos, que ainda cabem reformas e aquisições
na nossa forma de pensar, isso enquanto vivermos.
Nem todos compartilhamos da confiança nessa possibilidade. Haverá os que pensarão consigo mesmos: é impossível!
Dirão que estamos perdendo o tempo, a história está escrita e o que o futuro nos reserva, o destino já traçou, pois aos nossos filhos, veio o cromossomo a mais e não podemos mais tirá-lo dali, bloquear seus efeitos, e isso é a lei da genética, da fisiologia, da neurologia, da ciência, etc.
Não perceberão os que dizem que é impossível que não são eles mesmos que assim dizem, mas as “sombras” introjetadas em seus seres que lhe depositaram esses conteúdos e que foram assimilados sem reflexão. A sociedade não quer conviver com o diferente, é melhor deixá-lo fora disso, aceitemos então essa “verdade” que nos transmitem, que aceitamos como “depósitos” sem refletir, e nada de querer “ad-mirar” o mundo. É melhor então mitificar a realidade, nos dão um “falso mundo” para que possamos “ad-mirar”. Não percebemos o mundo como “problema”, mas como algo estático, a que os homens devem se ajustar.
A mitificação do mundo tem a ver com a ciência, a medicina, a pedagogia tradicional, a sociologia, a psicologia: nos apresentam a realidade, como “comunicados”, não nos é dada a oportunidade de
diálogo, de querer entender o que se passa, são mitos necessários à manutenção do “status quo”.
Há muitos mitos em torno das pessoas com síndrome de Down, que são mitos “depositados”. Aliás, todos nós de algum modo já percebemos que a realidade que vivemos desmente esses mitos, mas ainda assim, permanece a falsa verdade. A desconstrução de um ou outro mito não nos muda a visão do mundo. Permanece o falso mundo como a realidade visível. A “sombra” dentro de nós nos turva a possibilidade de ver claramente o mundo.
Há o mito de que as pessoas com síndrome de Down são deficientes.
O mito de que não aprendem a pensar o abstrato (a educação tem de ser concreta, tratar com símbolos, não com signos).
O mito de que adaptações (reduções, simplificações) curriculares são necessárias.
O mito de que serem aceitas na escola já é bom, que essa “socialização” com outras crianças é uma oportunidade que nos dão.
O mito de que aprendem até determinada idade, depois “estacionam”, “regridem”.
O mito de que o cromossomo a mais os tornam pessoas iguais.
O mito de que a educação especial é necessária.
O mito de que a escola tem de ter uma preparação metodológica prévia para saber lidar com a síndrome.
O mito de que somos pessoas especiais, que temos filhos especiais.
O mito de que temos nos contentar com a Holanda (“a Holanda é linda”), quando queríamos estar em Roma.
O mito de que a ciência está trabalhando para conseguir anular o cromossomo extra, que essa é a esperança que resta.
O mito de que não podemos contradizer o que nos dizem que está escrito nos genes (saberão mesmo ler os genes?).
O mito de que o “assistencialismo” é um conquista, quando esse mesmo assistencialismo é uma forma de sermos conquistados.
Temos de problematizar cada um desses mitos. Dar-nos a possibilidade de refletir sobre elas: são mesmo verdades que construimos ao longo do nosso viver ou simplesmente as “sombras” dos “depósitos” que recebemos e armazenamos sem refletir?
O texto acima é uma “transliteração” de Paulo Freire em Pedagogia do Oprimido (p. 157-160).
Gil Pena é médico patologista e pai. Dedica-se a estudos na área da educação, dentro da linha do Projeto Roma
d i s d e f i c i ê n c i a 
Gil.
Seu texto veio realmente na hora exata. Estamos dialogando (?) com pessoas que “teimam” em consagrar : Semana da S. de Down”, “Semana da Dislexia”, “Semana do TDAH” … e por aí vai. Além disso as abordagens sempre estão na perspectiva assistencialista , patológica,e falando de “prevenção” da forma mais excludente e estigmatizadora.
Agradeço,não apenas por este texto, mas também pelos outros, que muito nos ajudam , na nossa caminhada pela Educação Inclusiva.
Obrigada mesmo.
Abraços.
Arimar
Gil
Tudo o que você relatou eu vejo nas escolas onde damos auxílio pedagógico. A pessoa com síndrome de down é dada como “fato conhecido”, tendo comportamentos já pré estabelecidos e esperados, assim como seus limites. Esquecem-se do histórico decada um, assim como suas heranças genéticas e vivências sociais, culturais e pedagógicas. Acreditando que cada pessoa é uma em nosso universo e que as possibilidades são criadas e não determinadas pelo número de cromossomos, continuo trabalhando para mudar a escola frente a pessoa com a sindrome. Uma das coisas que fez mudar meu pensamento foi a observação que a minha irmão fez, por volta dos 35 anos, ao viajar de ônibus de madrugada: “Não é que eles estão certos! A terra gira, as estrelas que estavam desse lado agora estão do outro, a lua e o sol aparecem juntos…”. Ela tem síndrome de down e teve oportunidade de conhecer um pouco de astronomia, o que deu oportunidade dessa reflexão.
Ana Luiza
Bom dia! adorei ler sobre o seu artigo. Tenho o livro pedagogia do oprimido “aquele bem antigo” capa branca, onde os mitos são falados na pág. 163.
Gostaria de saber sobre a reflexão que colocou, está escrita no livro? ou você abordou com suas próprias palavras? pois eu gostaria de ilustrar um slide que estou preparando para falar de políticas públicas “inclusão”.
Marcia: A minha edição do livro é a 44a. O texto é uma reescrita a partir do texto de Freire, no tópico “A teoria da ação antidialógica e suas características: a conquista, dividir para manter a opressão, a manipulação e a invasão cultural”, do capítulo 4. A teoria da ação antidialógica, do livro Pedagogia do Oprimido.
Bom dia
Estou em fase de Trabalho de Conclusão, sou estudande de Design com ênfase em Design Ergonômico no Centro Universistário Feevale – Novo Hamburgo. Estou realizando um trabalho que visa a criação de um equipamento de fisioterapia de uso específico para o público infantil Verifiquei através das minhas pesquisas que apesar de haver alguns outros motivos que levam crianças a fazer fisioterapia, como lesões, por ex, a maior parte do público é de crianças com Necessidades Especiais. Para o desenvolvimento desse trabalho estou realizando um questionário (entrevista) com crianças ou responsáveis por elas, a pesquisa engloba qq criança que faça fisioterapia e tenha até 12 anos de idade. Gostaria de saber se poderia divulgar a pesquisa o link para ela é http://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=ckM0U1puLWNWR1Rpa20taUphcmJsOUE6MA..
Agradeço desde já e deixo tmb aqui registrado meu apreço pelo trab que verifiquei no site.
Att.
Sandra Cristine Boschetti
O uso correto da nomenclatura – Pessoas com Síndrome de Down X Portadores – Mongolóides X Síndrome de Down
Numa abordagem superficial, o tema acima pode transparecer como simples preciosismo, descabido e inócuo. No entanto, numa análise um pouco mais aprofundada, percebe-se que a questão da nomenclatura, do uso correto dos termos e terminologias são de fundamental importância na defesa das PESSOA com síndrome de down.
O Brasil é um país com extremas debilidades educacionais, o que gera na sociedade um senso crítico muito baixo, onde “jargões” de cunho pejorativo, enraizados há décadas, demoram muito tempo para ser superado. Cita-se como exemplo o termo MONGOLÓIDE. O uso comum do termo pela sociedade, inclusive pela mídia e demais meios de comunicação, era um constante retrocesso na luta pelos direitos das pessoas com síndrome de down.
Seu uso intensivo perdurou por décadas, e somente na década de 90 que a sociedade brasileira, de forma lenta e gradativa, passou a utilizar, com maior ênfase, o termo DOWN, ao se referir às pessoas com essa síndrome, fazendo com que a fatídica expressão mongolóide caísse em desuso.
No entanto, dada a vastidão territorial brasileira, ainda não é difícil ouvir-se na mídia, nas escolas e nas famílias, o uso de termos arcaicos ao se referirem à síndrome de down. Esta é uma longa jornada, lenta e difícil, mas que aos poucos a sociedade vem assimilando e passando a utilizar os termo correto: DOWN.
Infelizmente não é somente este o obstáculo lingüístico a ser superado. A própria expressão PORTADORES, está errada. Ora, quem porta uma doença, uma deficiência, enfim, uma debilidade qualquer, pode desportá-la. Mas quem tem síndrome de down nunca vai deixar de tê-la. Elas são PESSOAS com síndrome de down e nunca deixarão de ser. Já os portadores de alguma deficiência, podem, um dia, deixarem de portá-la.
As pessoas que nascem com a trissomia 21 não são doentes, nem vítimas e nem “sofrem” desta condição. O certo então é dizer que a PESSOA É DOWN, e não portadora de síndrome de down e muito menos mongolóides, como visto há pouco.
Nesta esteira ortográfica, salta aos olhos tamanha diferença de sentido na mudança de expressão.A própria aceitação da condição de down tanto da pessoa como da sua família, impõe a sociedade o compromisso de zelar por sua condição única e especial, garantindo a elas direitos fundamentais e incondicional assistência do Estado, respeitando sua condição de existir como ser humano e cidadão integrado na sociedade.
Outro ponto importante a ser frisado, é o ACESSO À REDE REGULAR DE ENSINO. A lei garante o acesso à rede regular de ensino, mas somente essa garantia não basta. A escola regular tem que estar apta a fornecer um ensino de qualidade ao aluno down. Sendo assim é preciso investir na capacitação do professor, ajudando-o em seu crescimento profissional e instrumentando suas relações pedagógicas.
No tocante aos recursos pedagógicos e estrutura escolar, sem aprofundar na seara da ciência pedagógica, entendo que é de fundamental importância, proporcionar, ao professor da classe regular, condições reais de trabalho, recursos materiais e apoio de pessoal especializado, quando necessário, em sintonia e integrado, exercitando o diálogo e adotando uma ação articulada.
Fica claro e evidente que, como advogado, percebo que mesmo a lei garantindo amplo acesso às classes comuns da rede pública ao aluno down, existe uma fortíssima preocupação ao incluir esse aluno (tanto dos pais como dos docentes).Muitas vezes, a dificuldade está no grande número de alunos nas turmas, na falta de capacitação do docente, na falta de material adequado, do preconceito de todos (pais, docentes e sociedade civil em geral) e dos “mitos” que envolvem o tema, demonstrando que as barreiras à inclusão são gigantescas, e que o MEC precisa implantar políticas públicas mais incisivas nesta linha.
A sociedade em geral ainda não está preparada para aceitar a pessoa com síndrome de down, respeitar seus direitos e suas capacidades e compartilhar de suas opções cognitivas, sociais e afetivas. Percebo que a sociedade brasileira engatinha no avanço ao tema.
Já ocorreu, recentemente, de uma emissora de canal aberto introduzir, nos diálogos dramaturgos de suas novelas diárias, temas que versam sobre a síndrome de down e a inclusão social dessas pessoas. Já é um avanço, mas a estrada é longa, difícil e cansativa.
A conscientização da sociedade sobre a diferença do outro é um processo árduo, mas é preciso acreditar que é possível, procurar o conhecimento adequado e viabilizar os instrumentos necessários à disseminação dessa luta, o pendão a INCLUSÃO!!
Trata-se, na verdade, da necessidade de amplo processo de amadurecimento social, de uma verdadeira campanha, através da qual a sociedade se volte para a compreensão dos problemas do down e para sua aceitação como cidadão pleno.
Nos porões legislativos, deve-se trilhar normas ainda mais garantidoras na defesa dessa minoria. Nos tribunais, que se faça justiça, fazendo com que casos concretos de segregação, de exclusão, de preconceitos, sejam coibidos e punidos, com fito de reduzir a incidência de casos dessa natureza.
Nas escolas, tem-se que vencer velhos preconceitos, paradigmas pedagógicos ultrapassados e ter coragem de enfrentar novas perspectivas para a escola, para a turma e para o aluno diferenciado, mas que todos estejam juntos no mesmo ambiente pedagógico, isso é muito importante.
As famílias, também, terão um papel fundamental na inclusão da pessoa com síndrome de down na sociedade, na medida em que tenham acesso ao maior número possível de informações acerca da deficiência de seu filho.
Amigos, por fim, fica essa mensagem do poeta Francisco Octaviano:
“Quem passou pela vida em brancas nuvens,
E em plascido repouso adormeceu,
Quem não sentiu o fio da desgraça,
Quem passou pela vida,en não sofreu,
Foi espectro de homem,
Não foi homem,
Só passou pela vida,
E não viveu.”
Forte abraço a todos.
Rodrigo Sabbag – Brasília-DF – Advogado. rsabbag@uol.com.br
Abaixo segue a referência bibliográfica utilizada para elaboração do artigo mencionado.
REFERÊNCIA BIBLIOGRÁFICA:
BATISTA, Cristina Abranches Mota. Inclusão: Construção na Diversidade. Belo Horizonte: Armazém de Idéias, 2004. 188 p.
CÂMARA DOS DEPUTADOS. Comissão de Educação, Cultura e Desporto Uma Escola para a Inclusão Social. Brasília: Câmara dos Deputados, Coordenação de Publicações, 2003. 412 p.
DOWN, Ser.Ser Down e Porque Não?. 1. ed. Bahia: [s.n], 2003. 36 p.
FÁVERO, Eugênia Augusta Gonzaga, PANTOJA, Luisa de Marillac P., MANTOAN, Maria Teresa Eglér.O acesso de alunos com deficiência às Escolas e Classes Comuns da Rede Regular. 2. ed. Brasília:Procuradoria Federal dos Direitos do Cidadão, 2004. 59 p.
MINISTÉRIO DA EDUCAÇÃO. Educação Inclusiva: Atendimento Educacional Especializado para Deficiência Mental. Brasília: MEC/SEESP, 2005. 67 p.
PAULON, Simone Mainieri et al.Educação Inclusiva, Documento Subsidiário à Política de Inclusão. 1. ed. Brasília: Ministério da Educação, Secretaria de Educação Especial, 2005. 50 p.
SEMINÁRIOS REGIONAIS: RELATOS DE EXPERIÊNCIAS BRASILEIRAS EM EDUCAÇÃO INCLUSIVA, 2001, Fortaleza/CE e Campo Grande/MS. Anais dos Seminários Regionais: Relatos de Experiências Brasileiras em Educação Inclusiva. Brasília: Lid Gráfica, 2001. 95 p.
IV CONGRESSO BRASILEIRO SOBRE SÍNDROME DE DOWN, 2004, Salvador. Anais do IV Congresso Brasileiro sobre Síndrome de Down. Brasília: Qualidade, 2004. 121 p.